Гајић: Двоје дјеце примило лијек против Лафорине болести

Лица Лафоре на конгресу неуролога Њемачке, БерлинФото: РТРС

- Драги пријатељи, имамо одобрење да јавно подијелимо веома лијепу вијест. Двоје Лафора дјеце је добило дуго ишчекивани лијек, све је добро прошло без икаквих нус појава. Лично сам добила најљепши поклон у животу јер то се десило на мој рођендан, случајно или не, али прија уморној души - навела је Гајићева на Фејсбук профилу.

Истакла је да сљедећих двоје пацијената путују у Далас овог и наредног мјесеца.

- За провођење клиничке студије скупљено је око милион долара, за шест пацијената. Потребно је још 500.000 долара за још четири пацијента, да би се студија завршила и лијек постао доступан свој Лафора дјеци свијета. Хвала вам што сте 18 година уз нашу малу породицу срцем, душом и дјелом. Хвала вам што сте вјеровали заједно са нама и свим Лафора породицама свијета да је људска воља сила невидљива и да може исклесати сваки циљ чак и да пред собом има гранитне зидове - поручила је Гајићева.

Додала је да ову поруку шаље и ћерки Татјани и свој драгој Лафора дјеци са оне стране дуге. Храбро срце Татјане Гајић престало је да куца 14. октобра 2014, у 23. години. Борила се против Лафорине болести седам и по година.

Ријетка, али окрутна Лафорина болест је неизљечива и прогресивна. Погађа здраву дјецу и неумитно их води ка губитку интелектуалних и тјелесних способности, тешким патњама и смрти.

Сњежана и њен супруг Витомир Гајић епску борбу против опека болести почели су давне 2007. године, када су се суочили са болном истином: да њихове кћерке, Татјана и Милана, болују од Лафоре.

Кренули су у борбу и за своје дјевојчице и за сву Лафора дјецу свијета: ону која су се родила и која ће се тек родити.

Успоставили су контакт са истраживачким тимом професора Берге Минасиана у Торонту, Канада, у Фондацији СикКидс, која је већ тада узнапредовала у истраживању Лафоре. Ипак, истраживања која би могла да доведу до проналаска лијека је кочио недостатак новца.

Захваљујући пријатељима, родбини и непознатим људима који су се ускључили у њихове акције, Гајићи су прикупили више од милион марака, за истраживања са циљем откривања лијека за Лафорину болест.

У продукцији Радио-телевизије Републике Српске снимљен је и документарни филм "Лица Лафоре", аутора Дениса Бојића који је приказан на бројним фестивалима. Филм је сниман у Републици Српској, Федерацији БиХ, Канади ,Француској, Белгији, Србији и Хрватској. Радња се паралелно одвија на српском, француском и енглеском језику.