Тамара Вучић: Дјеца су најважнији чланови друштва, рано откривање СМА је шанса за живот
Тамара Вучић најавила присуство хуманитарној акцији "С љубављу храбрим срцима" у Републици Српској која је ове године посвећена увођењу скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади.
Она је навела да је у Србији урађено много када је ријеч о откривању и превенцији ријетких болести, те да је то резултат посвећеног труда и рада који охрабрују, али да се мора и више учинити све док имамо макар и једно болесно дијете које пати од ријетке болести због које не може да има срећно и безбрижно дјетињство.
- Поносна сам што је моја земља успела да обезбеди обавезан скрининг на СМА за сву новорођенчад, јер раним откривањем ове ретке болести, они добијају шансу за живот. Одмах по дијагностикованој СМА, бебе добијају терапију. Број малих живота који је спасен и олакшан захваљујући овом скринингу је охрабрујући. Ово јесте огроман успех, којег многи нису свјесни јер, Богу хвала, нису имали и надам се да никада неће имати прилику да се уопште суочавају са таквим ситуацијама - истакла је Тамара Вучић за Срну.
Она је рекла да ће се сутра у Бањалуци, на донаторској вечери "С љубављу храбрим срцима", потрудити да пружи допринос да и сва дјеца у Републици Српској имају ту шансу, што је и циљ овогодишње акције.
- Ова тема је таква да ма колико урадили и ма колико обезбедили као држава, никада није довољно и никада није крај. Медицина напредује, што су одличне вести за читав свет и ми би требало да се потрудимо да држимо корак са најсавременијим достигнућима. То није увек лако. Управо из тог разлога сматрам значајним акције као што је "С љубављу храбрим срцима", јер је ово племенит начин уједињења друштва за добробит наших најмлађих рекла је Тамара Вучић.
Она је поздравила и подржала акцију која има за циљ подршку и помоћ онима којима је најпотребнија, додавши да свака акција овог типа промовише неке од најважнијих животних вриједности, као што су емпатија, солидарност и заједништво.
- Данас нам је то више него потребно. Хуманитарна акција "С љубављу храбрим срцима" сада већ има завидну традицију, што додатно мотивише да сваке године задајете себи све амбициозније циљеве усмјерене према добробити наших најмлађих - истакла је она.
Тамара Вучић је захвалила организаторима на позиву за учешће те је навела да ће јој бити задовољство што ће сутра у Бањалуци дати свој скромни допринос племенитом циљу да дјеца у Републици Српској имају рани скрининг на СМА.
- Из разговора са родитељима у Србији, знам колико им значи обавезан неонатални скрининг на СМА, као и на цистичну фиброзу /од 2021. године/, поред скрининга на фенилкетонурију и хипотиреозу, уведених још осамдесетих година прошлог века. Зато, позивам све грађане да се укључе и у складу са својим могућностима подрже најлепши животни изданак, а то је дјечји осмијех - поручила је.
Тамара Вучић је навела да су дјеца најважнији и најосјетљивији чланови нашег друштва, те да је у претходном периоду направљен велики искорак када је ријеч о превенцији и раном откривању болести.
- Нисам медицински радник, али се трудим да кроз друштвени ангажман скренем пажњу на теме које стављају наше најмлађе у фокус. О ретким болестима данас се у Србији не говори ријетко. Напротив. У претходној деценији заиста смо заједничким снагама и конкретним корацима урадили много. Од ране дијагностике, преко доступности лијекова и терапија, па до чињенице да се о ријетким болестима данас не шапуће - истакла је.
У СРБИЈИ УСКОРО ОТВАРАЊЕ ЦЕНТРА ЗА РАНИ РАЗВОЈ ДЈЕЦЕ И ИНКЛУЗИЈУ
Тамара Вучић је поручила да се све ради с циљем продужења, олакшања и унапређења живота дјеце која болују од ријетких болести и њихових породица, те је навела да са нестрпљењем очекује привођење крају радова на изградњи Центра за рани развој деце и инклузију у Београду, и отварање ове важне институције.
- Циљ Центра јесте свеобухватан приступ раном развоју деце, том најважнијем периоду у животу сваке јединке. Као сто већина истраживања показује, првих пет година живота се формира основа, односно база која ће се касније у животу само развијати. То је негдје и одговор на ваше питање - рана дијагностика јесте најважнији, први корак када су у питању ријетке болести, али и неки други изазови и потешкоће у развоју, као сто је аутизам. Зато рана дијагностика заслужује нашу пуну пажњу - поручила је.
Указала је да је у оквиру Центра планиран и научно-истраживачки дио.
- Врата Центра биће отворена за све домаће и међународне стручњаке који желе и могу да својим знањем допринесу управо раној дијагностици, раној интервенцији, и тиме помогну остваривању мисије Центра за рани развој и инклузију а то је срећније, безбрижније и лепше детињство - каже Тамара Вучић.
Говорећи о стању у Србији, када је ријеч о ријетким болестима и превенцији, навела је да су остварени значајни резултати који се не могу занемарити или превидјети, наводећи да је у овој години за лијечење ријетких болести издвојено 7,2 милијарде динара, док је за наредну годину предвиђено 10, 2 милијарде динара.
- Ако узмете у обзир да прије 2013. године, ова ставка у буџету није постојала, што значи да су особе обољеле од ријетких болести биле невидљиве, мислим да је јасно о чему говорим. Данас су у Србији доступне неке од најскупљих терапија на свијету, као што је лијек Золгенсма за СМА, који кошта невјероватних 2,1 милион евра; Да не помињем терапију за булозну епидермолизу, или дјецу лептире коју је Србија успјела да набави међу прве три земље у Европи - закључила је.
Донаторско вече "С љубављу храбрим срцима", 15. по реду, биће одржано сутра под високим покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика у Административном центру Владе Српске.
До краја мјесеца биће активан "М:тел" хуманитарни број 1411, а позивом грађани ће моћи да подрже акцију са једном КМ.