latinica  ћирилица
22/12/2024 |  15:58 ⇒ 20:24 | Аутор: РТРС

Дејана болује од спиналне мишићне атрофије - живот пун изазова и неизвијесности (ВИДЕО)

Увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади , на иницијативу Савеза за ријетке болести, тема је овогодишње хуманитарне акције "С љубављу храбрим срцима" која ће бити одржана 26. децембра, под високим покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика.
С љубављу храбрим срцима - Фото: Уступљена фотографија
С љубављу храбрим срцимаФото: Уступљена фотографија

Колико то значи за превенцију ове болести показује примјер Дејане Радић из Теслића.

Сваки дан са 20-годишњом Дејаном, која болује од спиналне мишићне атрофије, пун је изазова и неизвијесности.

Склона је респираторним упалама па је критичних ситуација било много, прича њена мајка.

Најтежа је била у новембру 2021. године.

- Била је интубирана, послије је покупила корону, и то смо пребољели, тад је баш била критична - прича мајка.

Дејана је рођена 2004. године. Да нешто није у реду прво је посумњао педијатар када је имала шест мјесеци. Потврду да се ради о спиналној мишићној атрофији тип 2 добили су када је имала 14 мјесеци. О тој болести тада се, каже мајка, готово ништа није знало.

- Нити је било терапије, нити је било скрининга, тако да је Дејана касно кренула са лијечењем, са својих 17 година када је изгубила све функције, и ротирања, и сједења и контролисања главе, изгубила је функцију говора и гутања, храни се на пег, дише помоћу респиратора - каже мајка.

А од респиратора се никад не одваја. Чак и када излази из куће.

Терапија лијеком Ризипан зауставила је прогресију болести, али за неке друге функције било је потпуно касно. Захваљујући терапији дјелимично се користи рукама, а почела је и да прича.

Свјесна у каквој је ситуацији, чак се понекад и шали на свој рачун. Воли да црта, учи и обожава стране језике, а вјешта је и на лаптопу. Има подршку млађе сестре и наравно мајке без које би тешко могла. Да је терапија дошла на вријеме ништа од овога не би се десило. Због тога је увођење скрининга новорођенчади од пресудног значаја .

- Код нас скрининг новорођенчета ће бити од велике користи, за сваког наредног потенцијално обољелог од спиналне мишићне атрофије који ће се открити одмах по рођењу и да се крене са терапијом - навела је мајка.

Подржимо хуманитарну акцију "С љубављу храбрим срцима" и помозимо увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади.