Дејана болује од спиналне мишићне атрофије - живот пун изазова и неизвијесности (ВИДЕО)
Колико то значи за превенцију ове болести показује примјер Дејане Радић из Теслића.
Сваки дан са 20-годишњом Дејаном, која болује од спиналне мишићне атрофије, пун је изазова и неизвијесности.
Склона је респираторним упалама па је критичних ситуација било много, прича њена мајка.
Најтежа је била у новембру 2021. године.
- Била је интубирана, послије је покупила корону, и то смо пребољели, тад је баш била критична - прича мајка.
Дејана је рођена 2004. године. Да нешто није у реду прво је посумњао педијатар када је имала шест мјесеци. Потврду да се ради о спиналној мишићној атрофији тип 2 добили су када је имала 14 мјесеци. О тој болести тада се, каже мајка, готово ништа није знало.
- Нити је било терапије, нити је било скрининга, тако да је Дејана касно кренула са лијечењем, са својих 17 година када је изгубила све функције, и ротирања, и сједења и контролисања главе, изгубила је функцију говора и гутања, храни се на пег, дише помоћу респиратора - каже мајка.
А од респиратора се никад не одваја. Чак и када излази из куће.
Терапија лијеком Ризипан зауставила је прогресију болести, али за неке друге функције било је потпуно касно. Захваљујући терапији дјелимично се користи рукама, а почела је и да прича.
Свјесна у каквој је ситуацији, чак се понекад и шали на свој рачун. Воли да црта, учи и обожава стране језике, а вјешта је и на лаптопу. Има подршку млађе сестре и наравно мајке без које би тешко могла. Да је терапија дошла на вријеме ништа од овога не би се десило. Због тога је увођење скрининга новорођенчади од пресудног значаја .
- Код нас скрининг новорођенчета ће бити од велике користи, за сваког наредног потенцијално обољелог од спиналне мишићне атрофије који ће се открити одмах по рођењу и да се крене са терапијом - навела је мајка.
Подржимо хуманитарну акцију "С љубављу храбрим срцима" и помозимо увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади.