latinica  ћирилица
19/12/2024 |  09:45 ⇒ 11:06 | Аутор: РТРС

Веома значајно увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију - шанса обољелим малишанима (ВИДЕО)

Директорка Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству Јасминка Вучковић рекла је за РТРС да је увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију у Републици Српској веома важно, јер пружа могућност за нормалан живот дјеци рођеној са овом ријетком болешћу.
Јутарњи програм-"С љубављу храбрим срцима" - Фото: РТРС
Јутарњи програм-"С љубављу храбрим срцима"Фото: РТРС

Вучковићева је рекла да Фонд даје подршку породици дјечака Михајла, који 2019. године када је рођем, није имао срећу да му се СМА открије на вријеме и којем су се јавиле компликације карактеристичне за ову болест.

С обзиром да му је болест откривена четири мјесеца након рођења, терапију је почео да прима касно, односно седам мјесеци након рођења, када су већ наступиле компликације.

- Велики је значај увођења скрининга. Када се то дешавало с њим, рођена је још једна дјевојчица у Хрватској којој је одмах урађен скрининг и сада је разлика између њих видљива - дјевојчица живи нормално, а Михајло је везан за апарате - појаснила је Вучковићева.

Она је позвала грађане да се укључе у акцију "С љубављу храбрим срцима", додајући да су управо захваљујући донаторској вечери прикупљена иницијална средства за Фонд, који је потом и кроз законски оквир формиран.

Вучковићева је рекла да је до данас око 900 дјеце упућено на дијагностику или лијечење у иностранство, додајући да у Фонду има довољно средстава захваљујући грађанима који издвајају средства од плата.

- Захвљујући свим хуманим људима, у Фонду има довољно новца и ово је доказ да смо као друштво хумани - истакла је Вучковићева.

Милица Живковић, мајка дјечака Растка, који је један од корисника Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству, позвала је грађане да подрже хуманитарну акцију "С љубављу храбрим срцима" и дају шансу малишанима који се боре са болестима да се лијече и имају прилику да живе као њихови вршњаци.

Подсјећамо, петнаесто донаторско вече под покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика, које ће бити одржано 26. децембра, посвећено је увођењу скрининга на спиналну мишићну атрофију.

СМА је ријетка али прогресивна и смртоносна неуромишићна болест, која се може открити раним скринингом.

Активан је и М:тел хуманитарни број 1411, путем којег свој допринос акцији могу дати и грађани.