latinica  ћирилица
15/12/2024 |  17:13 ⇒ 20:35 | Аутор: РТРС

Сваки дан - нова борба; Живот са спиналном мишићном атрофијом петогодишњег Михајла из Дервенте (ВИДЕО)

Михајло Радановић из Дервенте болује од спиналне мишићне атрофије. Петогодишњем дјечаку дијагноза је успостављена када је имао четири мјесеца. Сваки дан за Михајла и његову породицу нова је борба. На иницијативу Савеза за ријетке болести тема овогодишње хуманитарне акције "С љубављу храбрим срцима" је увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади.
Михајло Радановић - Фото: РТРС
Михајло РадановићФото: РТРС

На првој једномјесечној контроли педијатар је на основу Михајловог стања посумњао у болест. Са четири мјесеца потврђена је дијагноза – најтежи и најпрогресивнији вид спиналне мишићне атрофије. Михајло не може самостално да дише, хода, сједи, ни да се храни. Колико је важна рана дијагноза болести најбоље зна Михајлова мајка.

- Због тога што је болест касно откривена, због тога што је касно започето лијечење, на жалост Михајлу ни ове терапије неће много помоћи. Дјеца са овом болешћу су доживотно зависна од помоћи других лица. Али, ако се дијете на вријеме, одмах по рођењу, стави на терапију, наставља да живи живот без икаквих или са сасвим безначајним симптомима - упозорава Михајлова мајка Ранка Радановић.

Радановићи кажу да се са дијагнозом се није било лако суочити. Михајло не може да дише самостално, па је надзор родитеља неопходан у сваком тренутку.

Михајло је на успостављање дијагнозе чекао четири мјесеца, а први лијек примио је у седмом мјесецу живота. Љекари кажу да ће се увођењем неонаталног скрининга избјећи чекање на дијагнозу.

- Рано откривање болести неонаталним скринингом је врло значајно да би се превенирао развој болести у потпуном облику који је, ако се развије као такав, смртоносан - истиче специјалиста педијатар Стојислав Коњевић.

И поред свих недаћа Радановићи се труде да сваки дан уживају у животу са Михајлом. Старији брат и сестра свакодневно помажу.

Апелују на јавност да се укључе у акцију "С љубављу храбрим срцима" како би се раном дијагностиком омогућили бољи исходи лијечења.