Котур: Значајно увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију
- Рана детекција спиналне мишићне атрофије неонаталним скринингом драстично побољшава ефекте свих постојећих терапија за ову болест - указала је Котурова, истичући значај тестирања беба у првим данима живота на одређене поремећаје који се могу лијечити, али их је тешко или немогуће клинички открити у том периоду.
Она је навела да је спинална мишићна атрофија ријетка, али прогресивна и смртоносна неуромишићна болест.
- Стога је Савез за ријетке болести Републике Српске упутио иницијативу да тема овогодишње хуманитарне акције буде увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади - рекла је Котурова.
Ово обољење манифестује се постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних функција као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Она је истакла да је Савез за ријетке болести веома захвалан предсједнику Републике Српске Милораду Додику што је подржао њихову иницијативу и препознао ово важно питање, те тако још једном помогао да се унаприједи питање откривања и лијечења ријетких болести.
Котурова је подсјетила да је, уз подршку предсједника Додика, у Републици Српској 2022. године уведен посебан програм лијекова, чиме су обољели од ријетких болести добили изузетно скупе иновативне терапије.
Котурова је напоменула да је Савез за ријетке болести Републике Српске основан у априлу 2015. године ради заштите права и интереса обољелих од ријетких болести и њихове афирмације.
- Тренутно окупљамо породице 370 обољелих од ријетких болести, са 180 различитих дијагноза. Члан смо Европског савеза за ријетке болести, који броји више од 1.000 организација обољелих са ријетким болестима из више од 70 земаља - навела је Котурова.
Она је истакла да је, због савјесног рада и унапређења положаја обољелих од ријетких болести у Републици Српској, предсједник Српске одликовао Савез орденом Крст милосрђа, те су 2016. године добили статус удружења од посебног јавног интереса.
- Управо подршка предсједника Српске кроз акцију "С љубављу храбрим срцима" 2015. године за ријетке болести омогућила је нашу већу видљивост и формирање прве званичне евиденције ријетких болести у Републици Српској - указала је Котурова.
Донаторско вече "С љубављу храбрим срцима", 15. по реду, биће одржано 26. децембра под високим покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика у Административном центру Владе Републике Српске.
До краја мјесеца биће активан хуманитарни број М:тела 1411, а грађани ће позивом моћи да подрже акцију једном КМ.
Носилац пројекта је Завод за клиничку лабораторијску дијагностику Универзитетског клиничког центра Републике Српске.