До поноћи активан хуманитарни број 1411 - помозимо акцију "С љубављу храбрим срцима"
- Сви који желе још могу да подрже хуманитарну акцију "С љубављу храбрим срцима", а новац је намијењен увођењу скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади - изјавила је Срни савјетник предсјендика Републике Српске Соња Давидовић.
За уплате донација физичких и правних лица Министарство финансија Републике Српске отворило је рачун посебних намјена број 5710100000270015 код Бивше поштанске штедионице Бањалука и девизни рачун IBAN BA: 395710070400006774 /партија: 0070400000067/, отворен код БПШ.
Овогодишње 15. донаторско вече "С љубављу храбрим срцима" одржано је 26. децембра у Бањалуци под покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика.
Током свечаности супруга предсједника Србије Тамара Вучић саопштила је да је Влада Србије одлучила да за увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади донира 100.000 евра, са жељом да помогне свом народу у Српској.
Донаторско вече "С љубављу храбрим срцима" одржано је на иницијативу Савеза за ријетке болести Српске.
Скрининг би требало да се одвија тако да се у породилиштима у цијелој Републици Српској свим бебама у периоду између 48 и 72 часа од рођења узима кап крви и ставља на адекватне картице. Картица треба стићи у року од три до пет дана на Одјељење за медицинску генетику.
Након пријема ради се изолација ДНК из осушене капи крви, те се примјеном комерцијалних скрининг тестова врши молекуларно-генетичка анализа.
Носилац пројекта је Универзитетски клинички центар Републике Српске - Завод за клиничку лабораторијску дијагностику.
Директор Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству Јасминка Вучковић изјавила је раније Срни да ће увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију дати шансу беби која је рођена са овом ријетком болешћу да има нормалан живот и срећно дјетињство.
Вучковићева је навела да је спинална мишићна атрофија једна од тешких неуролошких дегенеративних болести код дјеце, те да је до прије пар година, док нису били откривени лијекови, била смртоносна.
- Захваљујући појави нових лијекова, симптоми су смањени, а уколико се болест на вријеме открије и одмах крене са примјеном терапије, симптоми могу бити и потпуно неутралисани, без развоја компликација - рекла је Вучковићева.
Она је напоменула да је у Србији прошле године уведен скрининг на спиналну мишићну атрофију, те да већ има позитивних резултата.
- Дјеца код којих је ова болест откривена на самом породу, уз употребу терапије, већ стоје, сједе, говоре. Не постоји већи значај од тога да спасите дијете и да му омогућите да буде функционално - рекла је Вучковићева.
Донаторске вечери у Републици Српској одржавају се од 2010. године.