На подручју Сарајевско - Романијске регије регистровано 26 обољелих
Помоћник министра здравља и социјалне заштите Републике Српске Милан Латиновић истакао је да је жеља да се овим програмом сензибилишу здравствени професионалци и јавност.
- Велики број обољења углавном су везана за промјене у генетским структурама особа, захтијевају посебне дијагностичке процедуре, а захтјевно је и лијечење, јер су лијекови ријетки, често недоступни на тржишту и скупи - истакао је Латиновић.
Он је навео да се заговара да у Републици Српској буде успостављен организован систем, тако да је именована комисија за ријетке болести, састављена од различитих грана медицине.
Успостављен је Центар за ријетке болести у Универзитетском клиничком центру у Бањалуци, гдје се највише дијагностичких процедура обавља када је у питању генетска грађа, подсјетио је Латиновић и додао да је у Центру за ријетке болести у Бањалуци регистровано око 800 лица.
Према његовим ријечима, донесен је Закон о Фонду солидарности за лијечење дјеце у иностранству, а обољела су од ријетких болести, тако да је Влада Републике Српске у посљедњих десетак година значајно радила на унапређењу бриге на овим лицима.
Латиновић је истакао да треба водити бригу и о породицама обољелих које су у тешкој ситуацији, тако да је Министарство подржало оснивање Савеза за ријетке болести Републике Српске који окупља низ удружења и тако помаже у остваривању њихових права.
- Посљедње двије године Влада је издвојила значајна финансијска средства за набавку новог лијека за лијечење цистичне фиброзе, око шест милиона КМ и то је било велики допринос за око 14 дјеце, колико их болује од ове болести у Републици - рекао је Латиновић.
Он је навео да захваљујући том лијеку обољела дјеца могу доживјети нормалан животни вијек, што до сада није била пракса.
Помоћник директора за медицинске послове Болнице "Србија" у Источном Сарајеву Ђорђе Пејић рекао је да ће програмом који је данас представљен бити олакшано лијечење ових пацијената.
Адријана Максим-Голијанин, мајка четрнаестогодишњег дјечака који од рођења болује од хемофилије, каже да се цијела породица бори са овом болести.
- Он је сада велики дјечак, хвала Богу, за сада без проблема. У почетку је било много теже, када су били лошији лијекови, а сада су много квалитетнији - рекла је она.
Према њеним ријечима, постоји јако добра сарадња са љекарима, као и подршка од Клиничког центра у Бањалуци, те Болнице "Србија".
- Гдје год смо се обратили, увијек су гледали као хитан случај, увијек смо имали предност, а лијекови су у посљедњих неколико година најквалитетнији - истакла је Голијанинова.