latinica  ћирилица
09/12/2015 |  18:41 ⇒ 20:51 | Аутор: РТРС

Живот са хиперамонијемијом (ВИДЕО)

У Републици Српској двоје дјеце болује од хиперамонијемије. Болест, чији је узрок повишен ниво амонијака у организму, може довести до трајних оштећења мозга уколико се не открије на вријеме. Нажалост, управо касно откривање и јесте чест узрок смрти обољелих од ове болести, а први симптоми јављају се у најранијем добу, са првим уносом хране.
Андреј Ђекић - Фото: РТРС
Андреј ЂекићФото: РТРС

Чоколаде, грицкалице, слаткиши – омиљена храна већине малишана за Андреја Ђекића потенцијална је опасност. Са 11 мјесеци успостављена му је дијагноза хиперамонијемије, а прве три године живота провео је у болници. Од тада је на специјалном режиму исхране, јер сва храна која садржи протеине за њега је изузетно опасна. Осим тога изборио се и са озбиљним моторичким проблемима, па данас раме уз раме са вршњацима стреми ка свом највећем сну, да постане фудбалер.

- Ако не будем био фудбалер, хтио бих да будем спортски коментатор - каже Андреј.

Високе вриједности амонијака у крви изразито су опасне, јер је овај гас токсичан за мозак. Што је хиперамонијемија виша и што дуже траје, већа је вјероватноћа трајних оштећења мозга, а у случају да се не открије на вријеме могући су и смртни исходи.

- Директно утиче, прво на мозак, а онда на јетру, бубреге и све остале виталне органе - каже Андрејева мама Жана.

Андреј је једно од двоје дјеце у Републици Српској која болују од ове изузетно ријетке болести. Поред тога, Андреј је најстарије дијете које се лијечи од хиперамонијемије на београдском Институту за мајку и дијете – а та чињеница родитељима ствара додатну бригу.

- Љекари који њега воде немају одраслих пацијената да би знали како и шта болест доноси - прича Жана.

Набрајајући узоре у фубалу, али и омиљене предмете у школи, уз нагласак да у дневнику биљежи углавном четворке и петице, и Андреј, али и његови родитељи уз осмијех констатују да тешки периоди наступају све рјеђе. Лијека за потпуно излијечење нема. Осим тога, ситуацију олакшава и храна без протеина коју ова породица набавља у иностранству. Иако имају право да лијек и брашно намијењено Андреју купују на рецепт, у домаћим апотекама не нуде ове производе.

- Већину информација сазнате путем интернета, доста тога је у иностранству до чега не можемо доћи, све у свему- јако тешко - каже Жана.

Сањарећи о будућности овај једанаестогодишњак успјешно превазилази све препреке хиперамонијемије. Уз неизоставну подршку породице, Андреј је још један доказ да су дјеца с ријетким болестима јединствена, али не и другачија, јер дијеле потребу свих вршњака на свијету - да не буду сама.